"SÍNDROME ASPERGER"


El síndrome o trastorno de Asperger   FEDERACIÓN ESPAÑOLA ASPERGER

                                                              

  Es un trastorno mental y del comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autísticos. Se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. El sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación, así como de áreas actividades e intereses son muy restringidas y estereotipadas. Se diferencia del trastorno autista en que en el trastorno de Asperger no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, no existiendo una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No hay retardo, por ejemplo en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención. Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno recién se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida del sujeto.
                                   Características
     Según la definición plasmada en las conclusiones del II Congreso Internacional sobre el síndrome de Asperger, realizado en Sevilla en 2009, se trata de una discapacidad social de aparición temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información.
     La persona que lo presenta tiene inteligencia normal o incluso superior a la media, presenta un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.
     En particular se encuentra perturbada la capacidad para reconocer intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas emitidas por otras personas y también para realizar lo equivalente enviando las propias. Es por eso que el contacto y el comportamiento comunicacional de los que padecen el síndrome de Asperger parece tan "extraño", torpe o como una variante leve del autismo infantil temprano (Síndome de Kanner). Sin embargo, debido a que su inteligencia en la mayoría de los casos es normal, el entorno no los percibe como autistas sino como personas con un comportamiento «raro» o «sorprendente». Ocasionalmente, el síndrome de Asperger se da en concomitancia con inteligencia superior a la normal o con talento superior en un área específica («savantismo»). El síndrome, que se considera cóngenito y no curable, puede ser detectado a partir del cuarto año de vida.
Las forma en que se manifiesta el síndrome varía mucho entre los diferentes individuos que lo padecen. Sin embargo existen ciertas características comunes:
  • Dificultades para la interacción social (especialmente con personas de su misma edad).
  • Alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal.
  • Intereses restringidos a un único tema o a una muy reducida variedad de temas.
  • Inflexibilidad cognitiva y comportamental.
  • Dificultades para el pensamiento abstracto y la formación de conceptos.
  • Coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles.
  • Interpretación literal del lenguaje.
  • Dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación.
  • Interpretación muy disminuida o nula de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
     Supone una discapacidad para comprender el mundo de lo social que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Suelen ser también deficitarios los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos se observan dificultades en la coordinación motora.
      Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos) que parece tener mayor incidencia en niños que niñas. En términos relativos, se trata de un síndrome recientemente reconocido por la comunidad científica, como entidad diferenciada del autismo, siendo aún poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.
     Se puede decir que tienen una especie de "ceguera emocional". Para las personas más severamente afectadas puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o, en el peor de los casos, simplemente no ver en cualquier otro gesto facial, corporal o cualquier otro matiz de comunicación indirecta. Del mismo modo, el control voluntario de la mímica facial puede estar comprometido. Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia. Por el contrario, las sonrisas espontáneas suelen ser normales.       
     Las personas con SA en general son incapaces de "leer entre líneas", es decir, se les escapan las implicaciones ocultas en lo que una persona le dice de forma directa y verbal.

     Comúnmente se ha considerado que las personas afectadas por síntomas autísticos suelen ser superdotadas y, como sucede en el síndrome de Asperger, lo que ocurre es que el cerebro afectado se concentra intensamente en temas específicos, lo cual puede ser interpretado como una cualidad especial. Esta impresión acerca de la capacidad intelectual ha sido probada en estudios epidemiológicos recientes que demuestran que los individuos con síndrome de Asperger tienen una capacidad intelectual igual o superior a la media.
     Un paciente afectado por el síndrome de Asperger puede, por ejemplo, encontrarse obsesionado por la astronomía, por los dinosaurios, otro con la construcción de maquetas, etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes o aviones) y los ordenadores, tal vez debido a los aspectos de la física, lógica y causa-efecto que comparten estos ámbitos, los cuales no requieren de una interacción social (recuérdese que carecen de empatía, se hallan menos dotados en el ámbito social). Por ello Hans Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad de un profesor universitario.
     En términos generales son atraídos por cosas ordenadas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea útil desde el ámbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. En la carrera por dominar su interés, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente refinado, una gran concentración, una actitud perfeccionista y una memoria casi perfecta.
     Estas circunstancias conllevan numerosos problemas durante la infancia y la vida adulta. Cuando una maestra pregunta a un niño con Asperger que ha olvidado su trabajo escolar «¿Qué pasa, tu perro se comió tu tarea?», el niño con Asperger permanecerá silencioso tratando de decidir si debe explicar a su maestra que él no tiene perro y que además los perros no comen papel. Esto es, el niño no comprende el sentido figurado de la pregunta o no puede inferir lo que la maestra quiere decir a partir de su tono de voz, postura o expresión facial. Ante tanta perplejidad, el niño podría responder con una frase totalmente sin relación a lo que se está hablando (como por ejemplo, «¿Sabe que mi padre se ha comprado un ordenador nuevo?»). Ante esto, y la falta de detección del síndrome de Asperger, erróneamente la maestra podría concluir que el niño es arrogante, insubordinado o «raro».
  
     Los afectados en edad pre y adolescente suelen ser víctimas de marginación y acoso escolar por sus compañeros de estudios por lo que esta circunstancia dificulta su integración social futura y su avance en las escuelas.
                                          Rasgos y síntomas
Esta es una lista de síntomas del Síndrome de Asperger. No todas las personas con Asperger tienen todos los síntomas, dada su variabilidad en los niveles de autismo que existen.
La gente con síndrome de Asperger:
  • Puede ser sensible al tacto o a los ruidos fuertes.
  • Puede ser torpe cuando camina o practica deporte.
  • A menudo tiene problemas comprendiendo las emociones de otras personas.
  • Puede tener dificultades reconociendo expresiones faciales.
  • A menudo no comprenden cuando alguien está bromeando o usa un lenguaje que no es preciso en su ámbito.
  • A menudo hablan en voz alta, en voz muy baja o con una voz carente de emociones (una voz monótona).
  • A menudo no les gustan los cambios de colegio, trabajo o en su rutina diaria.
  • Pueden aprender a hablar muy pronto o muy tarde.
  • Pueden aprender a leer muy pronto o muy tarde.
  • Tienen problemas socializando.
  • No comprenden cómo piensan otras personas.
  • Con frecuencia tienen una fuerte atracción hacia intereses concretos como los juegos para ordenador, las estadísticas deportivas, los programas de TV, entre otras cosas.
  • Tienen dificultades en entender o no les interesa el juego simbólico.
  • Se mueven de forma repetitiva.
  • Les puede costar educarse sea en casa o fuera de ésta y pueden ser muy testarudos e insistentes.
  • Suelen ser crédulos e ingenuos.[5]
                   Efectos de las dificultades en la comunicación
Cuando una persona habla con otra, usa el lenguaje verbal para comunicarse. También usan el tono de su voz y la comunicación no verbal como la expresión facial, el movimiento de las manos y el lenguaje corporal para dar a entender lo que quieren decir. Así mientras la gente habla, también observa señales en la cara de la otra persona y movimientos de su cuerpo para conocer lo que sienten y si dicen exactamente lo que sus palabras están diciendo. Cuando la gente habla, usan la comunicación no verbal para añadir información a sus palabras. Las personas que tienen problemas para entender la comunicación no verbal se pierden esa información extra.
Las personas con síndrome de Asperger:
  • Pueden tener dificultades para entender el sonido de las voces de otras personas.
  • Pueden quedarse confundidos si el lenguaje corporal y las palabras de una persona no dicen lo mismo.
  • Intentan hacer exactamente lo que las palabras le dicen. Si alguien le dice Coge a tu pareja para el próximo baile, entonces literalmente cogerán a su pareja en vez de entender que la frase significa "pide cortésmente a alguien que baile contigo".
  • Pueden no darse cuenta de que otra persona está disgustada o enfadada hasta que otra persona lo muestre claramente.
  • Pueden no entender que cuando alguien frunce el ceño significa "¡Estás diciendo o haciendo algo malo y deberías parar ya!".
  • Pueden no saber si otra persona bromea. Tienen dificultades para entender la ironía, el sarcasmo o la jerga.
  • Pueden no comprender los intereses de otra persona o los motivos por los que hacen lo que hacen.
  • Pueden hacer o hablar de lo mismo una y otra vez. Otras personas lo encontrarían engorroso.
  • Pueden desconocer, a menos que se les diga, cuando otras personas quieren que paren de hablar de sus intereses.
  • Pueden sentirse solitarios y despreciados.
Al síndrome de Asperger a veces se le llama síndrome del "planeta equivocado" porque la gente con el síndrome sienten que son bastante normales pero viven en un mundo lleno de extraterrestres. Para una persona con síndrome de Asperger, tener el síndrome es lo normal, porque lo han tenido toda su vida.
 Talentos
Las personas con Síndrome de Asperger a menudo:
  • Actúan de una forma que tenga sentido: son tremendamente racionales.
  • Tienen la habilidad de actuar (ser actor), dada la capacidad que desarrollan para expresar emociones y sentimientos sin que necesariamente en verdad los sientan.
  • Ven y recuerdan detalles de cosas que otras personas no ven.
  • A menudo tienen una memoria extraordinaria (visual, musical, numérica).
  • Son muy buenos recordando reglas, leyes, sistemas y hechos importantes. Su talento es útil en muchos trabajos de tipo intelectual (matemáticos, informáticos, físicos, astrónomos, abogados...).
  • Son mejores escribiendo que hablando con la gente, porque son cuidadosos eligiendo las palabras que significan exactamente lo que quieren decir, por lo cual se muestran más expresivos en un chat a través de Internet, en un escrito a mano o un foro. Escribir no incluye lenguaje corporal o expresión facial; las personas con Síndrome de Asperger a menudo tienen mucha práctica para comunicarse sin el lenguaje no verbal, por esa razón, aquellos que cultivan la literatura producen trabajos excelentes.
  • Algunos son buenos en matemáticas y programando ordenadores, por su buena inteligencia lógica impersonal.
  • Algunos son propensos a desarrollar un extraordinario talento musical porque poseen un oído más sensible, aunque es la minoría de las personas con Síndrome de Asperger que desarrolla estas cualidades; también es frecuente que puedan ser virtuosos de algún instrumento musical, dado el tiempo que emplean en mejorar.
  • Tienen un interés especial que los convierte en expertos en su terreno.
  • Se divierten haciendo lo mismo muchas veces, lo que la mayoría encontraría aburrido. Muchas personas con Síndrome de Asperger son buenos practicando escalas de piano, realizando largas sumas, y buscando entre libros y papeles para encontrar información y errores.


                           Impacto social en adultos

      Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecería a los niños. Las consecuencias finales de esta condición dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado. Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su perfil resultante en los tests de personalidad. También pueden ser más vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo en comparación a la población en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compañeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminación. Su déficit de comunicación puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores.
      Las personas con Asperger pueden tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta asocial y acoso de terceros hacia su persona. Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto está en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros.
                                     Controversia
     Existen varios aspectos del síndrome de Asperger que son sumamente controvertidos, especialmente en la comunidad de personas diagnosticadas y auto-diagnosticadas Asperger, y en la comunidad de padres de niños diagnosticados como tal. Sin embargo, está considerado como una patología por la Organización Mundial de la Salud.
     En opinión de ciertos profesionales de la Psicología, algunos niños diagnosticados a temprana edad tienden a ser sobreprotegidos por sus padres y terminan maximizando los síntomas. Las personas con SA diagnosticadas en edad adulta o incluso adolescencia han formado su propia personalidad independiente, no involucrada a tratamientos. Estos tratamientos podrían maximizar los síntomas a causa de la aceptación que existe por parte del diagnosticado y de los padres frente al Síndrome. En este sentido, algunos profesionales consideran que podría tener efectos positivos no decirle a la familia que el afectado tiene Asperger.
                                   "No se trata de una enfermedad"
       Muchos adultos diagnosticados con síndrome de Asperger sostienen que éste no es de hecho una enfermedad, trastorno o síndrome en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual a la de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.
     Los padres de niños diagnosticados con síndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crítica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.
      El síndrome de Asperger, en cualquier caso es un trastorno severo del desarrollo, que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información.
     El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos , inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
      Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficit sociales están presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc) Asimismo suelen estarlo los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos dificultades en la coordinación motora.


 El síndrome de Asperger en la cultura popular
 En la literatura
  • El protagonista del exitoso libro El curioso incidente del perro a medianoche (2003) del autor inglés Mark Haddon padece el síndrome de Asperger. Aunque en el libro no explique qué tipo de trastorno neurológico sufre Christopher, las descripciones de la particular manera que tiene de relacionarse con el mundo, así como las dificultades para comprender las expresiones físicas y faciales de las personas, son las propias de dicho trastorno.
  • En la trilogía Millennium (2005-2007), del fallecido escritor Stieg Larsson, aparecen los personajes principales Mikael Blomkvist y Lisbeth Salander, esta última con el síndrome. En el primer libro de la trilogía, Blomkvist se percata de la condición de Salander comprendiendo su impactante talento para ver estructuras y entender razonamientos abstractos allí donde los demás sólo ven el caos más absoluto.Sin embargo, en la segunda entrega dos médicos debaten acerca de si Salander padece o no el síndrome. Al ser tratada por médicos, en el libro Stieg narra como la toman por retrasada y el Estado la nombra incapacitada para cuidar de sí misma.
  • En el libro Las hijas del frío (2005) de Camilla Lackberg, aparece Morgan, que padece síndrome de Asperger y por eso le cuesta socializar y se dedica a trabajar en la programación.